Posts

Laatste blog - Remissie!!

Lieve lezer, Precies 240 dagen geleden, op 7 april 2021, begon mijn hele ziekenhuis verhaal met mijn allereerste opname. Korte maand later kreeg ik te horen dat ik naast een nierziekte ook kanker heb/had. En wat was dat flink schrikken zeg! Vanaf die dag ben ik in een achtbaanrit terecht gekomen waar ik voorheen nooit over had kunnen dromen. Een ontzettend ingrijpende achtbaanrit vol hoogte,- en dieptepunten. Maar vooral veel hoogtepunten gelukkig! Want wat was het bijzonder om te zien dat iedereen ontzettend veel aan me dacht. Mijn telefoon stond de avond van het slechte nieuws roodgloeiend van alle lieve berichtjes en vragen. Het vuurtje ging rond en eer ik het wist was ik bij vrienden en bekenden het gespreksonderwerp van de dag. Zelf wist ik niet goed hoe ik op iedereen moest reageren en zocht ik ook nog naar antwoorden. Om toch iedereen te voorzien van mijn verhaal besloot ik toen om een blog te beginnen. Erg leuk vond ik dat om te doen! Het bloggen gaf me ook echt een ple...

Kleine update

 Lieve lezers, Alweer een hele tijd geleden heb ik voor het laatst een blog geschreven. Zoals jullie hebben gemerkt ben ik nu iets minder actief bezig met mijn blog. Niet omdat het perse slecht met me gaat maar meer omdat er niet veel spannends is gebeurd. Saai leventje haha.  Wel heb ik een aantal leuke dingen mogen ondernemen. Zo zijn we met de familie voor een lang weekend naar Zeeland geweest en een dagje Brugge. Ontzettend gezellig was dat! Daarnaast ook nog naar een klein feestje geweest en heb ik wat vrienden gezien. ;)  Daarnaast vragen vaak mensen mij wat ik nou precies de hele dag doe. Nou ik kan jullie vertellen, niet veel. Haha   Eigenlijk zou je denken dat ik zeeën van tijd heb in deze periode. Maar gek genoeg valt dat reuze mee. Iedere dag ga ik vroeg slapen in de avond en slaap ik ontzettend lang uit. Daarna ontbijt ik wat, douche ik me en ga ik een lange wandeling maken met de hond. En voordat je het weet is de halve dag alweer voorbij en is ...

Meer chemo?!

 Lieve lezers! Al een hele lange tijd keek ik uit naar deze speciale dag. 2 september stond namelijk rood omcirkeld in mijn agenda als een mijlpaal. Naast dat het de verjaardag is van mijn zusjes vriend zou dit ook de dag zijn dat ik voor het laatst chemo zou krijgen. 8 van de 8 zou het vandaag moeten zijn!! Helaas mocht het niet zo zijn en heb ik te horen gekregen dat ik meer chemo zal krijgen… Weer een flinke teleurstelling! Ik had al van alles gepland voor als ik klaar was met de chemo en bestraling. En daar keek ik erg naar uit… Maar goed niet getreurd! Het voordeel is dat de artsen zien dat chemotherapie heel goed bij mij aanslaat. Heel positief zijn de artsen erover en de vooruitzichten zijn erg goed! Waarom dan extra chemotherapie?? Nou het zit zo: ze willen mij chemotherapie blijven geven en hopen op die manier de kanker helemaal weg te krijgen. Dat betekent dus dat ik hoogstwaarschijnlijk geen schadelijke bestralingen meer hoef te krijgen!! Een heel groot v...

Week 30+31+32

 Lieve lezer!  De afgelopen weken gingen in een sneltreinvaart aan mij voorbij. Vandaar dat ik weer eventjes rustig aan heb gedaan met mijn blog.  Iedere dag sta ik laat op en ga ik vroeg naar bed. De moeheid van alle chemo begint wel een beetje zijn tol te nemen de afgelopen weken. Waar ik eerst borenvol enthousiasme zat en energie ben ik nu vooral wat futloos. Maarja eerlijk is eerlijk iedere dag het klokje rond slapen + nog een paar extra uurtjes is zo erg nog niet! Dus komt helemaal goed!  Verder alleen wel erg pijnlijke aders in mijn linkerarm doordat daar 4 keer achterelkaar het chemo infuus heeft gezeten. Het is een rare pijn dat een beetje te vergelijken is met een heftige spierpijn. Helaas horen pijnlijke en verharde aders er nu een beetje bij en valt hier niet veel aan te doen... Maarrr gelukkig ziet alles er goed uit en is het einde bijna in zicht!  Voor nu zit ik op 6 van de 8 chemo sessies en moet ik er dus nog maar 2! Klinkt heel goed en er is lich...

Week 28+29

 Lieve lezers,  Door het noodweer helemaal niet meer eraan toe gekomen om een wekelijkse update te schrijven. Maar hier zijn we dan weer!  Vrijdag 9 juli weer in de PET-scan gegaan om te kijken hoe de laatste chemo zijn werk heeft gedaan. En zoals verwacht was dit uitstekend!! Woensdag 14 juli kreeg ik dit goede nieuws te horen. De chemo heeft voldoende schade aangericht en de arts vertelde dat er geen activiteit meer zichtbaar is! Mijn kameraden daar in mijn oksel zijn zo goed als dood nu! Hatsaaa!! En terwijl ik aan het nagenieten was van dit goede nieuws en lekker met familie was aan het eten ging het in Zuid-Limburg gigantisch mis. De rampberichten en verhalen hierover heeft iedereen vast al gezien en zijn ondertussen op ieder media platform leesbaar. Ook het huisje van mijn moeder lag in het rampgebied van Valkenburg en had helaas flinke schade opgelopen. Gelukkig mogen we blij zijn met hoe het is afgelopen want als ik die verhalen lees en zie van Duitsland en België...

Week 27: Pittige kipwraps met zoetzure ui

 Lieve lieve lezers,  Zoals beloofd iedere vrijdag vanaf nu een nieuwe blog! So here I am!  Deze week een drukke week gehad met veel afspraken en bezoekjes. Een daarvan was bij mijn arts die gaat over de nierziektes. En ik kan jullie met een gerust hart vertellen dat het goed gaat! Eindelijk is mijn albumine (eiwitgehalte in het bloed) weer terug op een normaal niveau en ik hou geen vocht meer vast! Daarom dus ook dat ik na dat gesprek ben mogen stoppen met mijn plas medicatie. Heel blij mee want nu hoef ik dagelijks nog maar een klein aantal van 8 pillen te slikken. ;)  Verder erg moeten lachen om het feit dat veel artsen dus een scorebord bijhouden met uitschietende waardes. En met een rare trots kan ik zeggen dat mijn waardes wel bovenaan op het scorebord van de Nefrologen in Maastricht is komen te staan. Toch nog iets bereikt in mijn leven hahah.  Ook is het vandaag een speciale dag. Want precies 2 maanden geleden ben ik begonnen met deze blog! 👋 Wat een ge...

Nieuwe blogstijl

 Lieve lieve iedereen!  Schrik niet! Maar het is al een enige tijd geleden dat ik een blog heb gepost. Dit komt omdat ik wat slecht nieuws vanuit andere hoeken te verwerken had. Heeft niks met mijzelf te maken maar had even geen zin om iets te posten. Daarnaast is de man met de hamer ook langsgekomen en slaap ik enorm veel op een dag. Een grote panda beer ben ik hahah eten slapen eten slapen... Zoals summo worstelaars dat doen.  Verder gaat het gelukkig met vallen en opstaan naar omstandigheden goed! Zitten nu op 4/8 van alle chemo sessies, halverwege dus!! YASS! Heb wel deze keer wat meer last van kokhals neigingen maar nog niet hoeven overgeven. Dus ook dat gaat goed, soort van.  Deze vrijdag krijg ik een nieuwe PET-scan om te kijken wat de stand van zaken is en gaan we zien of mijn chemo wat milder kan. Met een beetje geluk mogen we dan de bleomycine weg gaan laten. Dit is een van de vier chemo stoffen en degene waar de meeste mensen veel last van hebben! Mildere ...

3.5. De Professor

 Korte update: Gaat gelukkig goed en voel me erg prima! Koorts is weg en voel me zoals ik al aangaf fit! Veel aan het uitschrijven en ow jongens. Ik geloof dat ik dalijk echt een boek kan uitgeven! Wat gaaf!! Plannetjes over hoe en wat zijn al in de maak! Enthousiast!  Verder wel een slapeloze nacht gehad helaas. Tijd tikte langs me door. Mijn hoofd zat vol van gedachten. (The Opposites) Toch weer een spannend moment vandaag.... Vanmiddag, 17 juni, krijg ik namelijk nummertje 3 van de 8 sessies aan chemo. Wish me luck! Waarschijnlijk vanaf dan weer een aantal dagen radio stilte. Het vervolg: En daar lag ik dan. Voor de tweede keer in nog geen 3 weken tijd lag ik weer in het ziekenhuis. Onwetend wat er zou komen en waarom het deze keer niet pluis zat. Een moment waarop ik zoiets had van “wat gaat er nu gebeuren?”. Ik had me in alles zo goed ingelezen maar ook ik stond voor een raadsel. Dat mysterieuze lichaam waar men al zoveel over weet, dat was mij een raadsel. Wat ...

3.4. Terugkeer naar Miami en het ziekenhuis

Kleine update: Afgelopen dagen veel kunnen rusten en aangesterkt. Voelt soort van fijn om even de koorts uit geziekt te hebben en zo weer bij te kunnen komen. Donderdag beginnen we aan de tweede kuur en we gaan het zien. Voel me in ieder geval weer opgeladen en dat is alleen maar gunstig! I’m ready! Blog: Aangekomen dus in het Miami van Nederland en er wordt gelijk een bezoekje gebracht aan de drogist! De Kruidnoot, zoals mijn zusje het altijd noemde. Want man al die pillen ga ik natuurlijk niet apart iedere ochtend uit een doosje halen. Veelte veel werk is dat zeg! Dan ben ik een half uur iedere ochtend bezig met het alleen al verzamelen van alle pillen. Gelukkig heeft die slimme moeder van mij dat gelijk in de gaten en we halen een waar opa en oma apparaat tevoorschijn uit de kruidnoot. Een pillenbak! Even ter voorstelling. Een pillenbak is dus een apparaat waarbij iedere dag is opgedeeld in verschillende vakjes voor ochtend, middag, namiddag en avond. Zo kan men makkelijk ...

3.3. Ontslag en Miami aan de Geul

 Kleine update weer: Afgelopen dagen bijna niks waard geweest en erg veel geslapen. Maandag helaas weer naar de spoed eisende hulp moeten gaan omdat ik koorts had en me echt ellendig voelde. In zulke gevallen zijn ze bang dat er, doordat het immuunsysteem heel slap is, een infectie ontstaat. Gelukkig waren alle waardes redelijk okay en is er voor nu geen heftige infectie te bekennen. Wel weer aan de antibiotica voor 8 dagen..    Afgelopen dagen ondanks de antibiotica toch veel koorts gehad en heel heftige bonkende hoofdpijn achja. Ook de chemo kuur van gisteren (donderdag) hebben we om deze rede niet laten door gaan. De kuur zal volgende week donderdag plaatsvinden en dat zorgt ervoor dat ik wat kan aansterken! Weekje aansterken is eigenlijk ook wel eens fijn! Oh en en en de PET-scan zag er heel goed uit! De eerste kuur heeft goede schade aangericht en het is veel belovend naar de volgende kuren toe! Dan wil ik ook nog iedereen die dit leest en een bijdrage heeft ...

3.2. De Nierbiopsie

Voordat ik verder ga met het verhaal kleine update over mijn gesteldheid nu. Het gaat namelijk redelijk klote helaas. Heb al een aantal dagen flinke buikkrampen na alles wat ik eet. In combinatie met waterdunne ontlasting ben ik daarom vrijdag ook naar de spoed eisende hulp moeten gaan. Gelukkig waren al mijn waardes goed en mocht ik weer gaan. Maar echt chill is het niet. Voel me erg moe en slap en met een beetje vallen en opstaan lukt het allemaal wel. Maar echt van de bank af komen zit er niet in. Vooral gewoon mijn rust pakken en accepteren dat dit het leven is voor nu helaas. Verder te horen gekregen dat een derde en vierde kuur toch noodzakelijk zal zijn. In totaal krijg ik dan 8 keer chemo.2/8 ste hebben we nu gehad! Vrijdag 4 juni heb ik een nieuwe PET-scan gehad en hiermee gaan we kijken wat de eerste kuur heeft aangericht! Het doet me branderig pijn op de plek van de tumoren dus ik geloof dat er wel goeie vooruitgang is geboekt! Ook ben ik flink wat haar aan het verlie...

3.1. De Nieren en het Nefrotisch syndroom

Afbeelding
Het heeft even geduurd maar dan hebben we ook wat. Plan is om de tekeningen nog in te scannen alleen dit werkte nog niet helemaal. En aangezien ik dit verhaal nu al 5 dagen geleden heb uitgewerkt knaagde het iets te hard om niet te publiceren.  Zoals beloofd gaan we het boek dus verder afschrijven! Om van het begin te beginnen had ik al een hoop tekst opgeschreven die nog niet af was een week of twee geleden. Bij deze! Dus neem wat te drinken, pak een koekje en hang achterover in die ligstoel want hier komt het begin van mijn ziekenhuis achtbaan. Eerst nog vertellen over al mijn andere avonturen! Want goed wat heb ik eigenlijk al veel meegemaakt en te verwerken zeg! Weten jullie nog die eerste achtbaanrit op die houten achtbaan? In toverland ja die ja! Het paard van TROY! We lopen rustig verder naar de volgende achtbaan tijdens ons gezamenlijke schoolreisje. En jullie raden het al! Die booster bikes zijn ook echt mega tof!! Als een RAKETTTTT En daar lig je dan. Eerste ziekenh...