3.1. De Nieren en het Nefrotisch syndroom

Het heeft even geduurd maar dan hebben we ook wat. Plan is om de tekeningen nog in te scannen alleen dit werkte nog niet helemaal. En aangezien ik dit verhaal nu al 5 dagen geleden heb uitgewerkt knaagde het iets te hard om niet te publiceren. 

Zoals beloofd gaan we het boek dus verder afschrijven! Om van het begin te beginnen had ik al een hoop tekst opgeschreven die nog niet af was een week of twee geleden. Bij deze! Dus neem wat te drinken, pak een koekje en hang achterover in die ligstoel want hier komt het begin van mijn ziekenhuis achtbaan.

Eerst nog vertellen over al mijn andere avonturen! Want goed wat heb ik eigenlijk al veel meegemaakt en te verwerken zeg!

Weten jullie nog die eerste achtbaanrit op die houten achtbaan? In toverland ja die ja! Het paard van TROY! We lopen rustig verder naar de volgende achtbaan tijdens ons gezamenlijke schoolreisje. En jullie raden het al! Die booster bikes zijn ook echt mega tof!! Als een RAKETTTTT

En daar lig je dan. Eerste ziekenhuis opname ooit op 22 jarige leeftijd. Die bedden slapen voor geen meter en die irritante buurman snurkt echt moeilijk hard. What a time to be a life!! Haha

Ontbijt ging er wat moeizamer in weet ik nog en ja wat doe je dan de hele dag. Instagram dood checken en wat youtube filmpjes kijken? Zal ik aan mijn stageverslag gaan werken? Nee Daan doe normaal pak eens je rust!

In ieder geval achteraf moet ik hier wel om lachen. Uit verveling liep ik de hele tijd op en af naar de kraan op de kamer. Glaasje water hier, glaasje water daar haha ik had dorst!!! Sorry dokters mij was niet echt duidelijk hoe ernstig mijn vocht vasthouding op dat moment zou gaan zijn. Ben niet voor niets bouwkundig ingenieur in spé haha.

Wel was ik verdomd geïnteresseerd naar die ziekte die ik dan mogelijk zou hebben. Ook toen al begon ik uit totale verbazing en ontzetting alles erover op te zoeken. Want als het over je eigen lijf gaat wil ik er alles over weten! Dat biertje laten we wel even voor wat het is, laten we maar eens beter worden!!

De benauwdheid werd wel echt dermate klote dat ik me begon te voelen als mijn lieve opa Jantje. Iedereen uit Miami aan de Geul kent de beste man wel haha. Man wat hou ik van die grappige opa van me! Ook hij heeft veel nare IC momenten gehad en heb hem in bare omstandigheden met tranen bewonderd.  En nu voel ik me zoals hem?? Jantje Pietje en nu kleine Daantje! Potverdeurrie wat een wereld.

Goed verder met het verhaal!

Die ochtend krijg ik gezellig visite! Mijn allereerste bezoek van veel intellectuele artsen. Want wat zijn die lui toch slim hier!

 

(Destijds had ik dit al getypt en zoals jullie al gemerkt hebben gebruik ik enkel voornamen of koosnaampjes in mijn verhaallijn)

In overleg met mijn artsen is besloten dat ik enkel voornamen zal gebruiken of koosnaampjes voor iedereen die ik heb ontmoet. Want hen wil ik graag de anonimiteit bieden die zij verdienen. Daarnaast mocht ik doen en laten met al het beeldmateriaal en medische gegevens wat ik wilde. 😉 Dus dat gaat leuk worden!!

Mocht iemand ergens in mijn verhaal iets lezen over hem/haar wat liever niet naar buiten komt. Hoor ik dat natuurlijk graag! Dan pas ik het met alle liefde aan en excuseer ik mij!

XOXO

Tijdens deze artsen visite ontmoette ik een Aziatisch uitziende dokter die mijn Nefroloog (nefrologie staat voor het specialisme van nierziekten) zou zijn. Haar achternaam kan ik nog steeds niet uitspreken haha scusi en de voornaam heb ik nooit gehoord. Dus om mijn verhaal zo leuk mogelijk te maken heb ik al een tijdje een leuke bijnaam voor haar bedacht. Ik vernoem haar namelijk naar een van mijn favo disney films! MULAN! Jaaaa haha. Als u dit leest ik hoop dat dit wel een mooie is!

Mulan vertelde mij dus over mijn nefrotisch syndroom en wat dit betekent voor mijn dagelijks leven. We sluiten kort dat het in ieder geval met een gezellige pillen kuur van ongeveer 3 maanden te verhelpen is. En daarnaast is er tot nog toe geen duidelijke nierschade te bekennen.

3 Maanden pillen slikken en daarna ben ik gewoon weer de oude Daantje!! Ochjoh dat komt wel goed!

Ze vroeg nog op dat moment of ik hulp wilde van maatschappelijk werk omdat het natuurlijk niet niks is om opeens op deze leeftijd opgenomen te zijn. Volmondig zei ik op dat moment:

“Oh nee joh! Als het met wat pillen goed gaat komen dan is dat prima!”

In ieder geval iets in die trend had ik toen gezegd. Verder kon ik mooi aanvullen welke verschillende organen er nu door die nierziekte anders hun werk deden en welke stoffen er extra aangemaakt werden. 

Het nefrotisch syndroom, wat is dat? En wat doet een nier eigenlijk?!?!

Ik kan jullie vertellen ik had eerst geen idee. Ook dat iedereen 2 nieren heeft was ik op dat moment vergeten haha. Maar we gaan bij het begin beginnen en zo gaan we helemaal de nier bestuderen! Dus zet jullie slimme leesbrillen maar op en pak evt pen en papier bij de hand want dit wordt appeltje eitje!

Zoals gezegd een gezond persoon heeft normaal gesproken 2 nieren. Beide nieren zijn ongeveer een kleine 12 cm groot en deze bevinden zich ter hoogte van het middenrif. Iets onder het middenrif en wat meer richting de wervelkolom aan. Het heeft meestal 2 grote bloedvaten naar zich toe lopen, namelijk een zuurstofrijke en een zuurstof arme. En ongeveer ¼ van het totale bloed dat door het hart wordt afgepompt komt langs de nieren.

Leip hé!

Dus nu hebben jullie een klein beetje een beeld van de nieren. Maar allemaal leuk en aardig. Wat doen die nieren dan nu precies?

De nieren bestaan namelijk uit miljoenen kleine functionele eenheden genaamd de nefronen (vandaar nefrologie). Dit zijn kleine samen voegsels van veel verschillende kleine bloedvaten. Het beste is om deze nefronen te aanschouwen als kleine mini zeefjes. Het bloed wordt namelijk in al deze nefronen gezeefd!! Dat is de hele werking van de nier in het kort. Alle goede stoffen blijven in het bloed en alle afvalstoffen worden er in de nieren uitgezeefd. Deze afvalstoffen gaan vervolgens linea recta naar de urine. 

Deze urine wordt in de nierbuisjes verzameld. Die nierbuisjes zijn een klein netwerk van fijne afvoerbuisjes dat uiteindelijk uitmond in de nierkelk. En hier gaat het vervolgens naar de blaas via de urineleider. Cijfers laat ik in dit geval maar even achterwege.

Een normaal functionerende nier laat dus enkel alle afvalstoffen uit het bloed naar de urine gaan. Maar als hier iets mis gaat gaan ook bijvoorbeeld stoffen als bloed, rode bloedcellen of eiwitten mee met de urine. En dan kunnen er alarm bellen afgaan! Daarnaast heeft het zuiveringsstation genaamd de Nieren ook andere belangrijke taken: bloeddruk regelen, hoeveelheid zout in het lichaam regelen en de aanmaak van rode bloedcellen stimuleren. Dit laatste is belangrijk voor de productie van epo (hormoon voor aanmaak van rode bloedcellen) en botaanmaak.

** Bij het schrijven van bovenstaande info is gebruik gemaakt van de site van de universiteit Gent, onderwerp nierziekten.  Deze info is vertaald in eigen woorden dus zou in principe plagiaat vrij moeten zijn. Mochten er enige rechten ontleend worden hieraan hoor ik het wel. Afbeeldingen zijn daarentegen eigen product en zijn volledig eigendom van de schrijver.**

Bij het nefrotisch syndroom gaat er iets in het zuiveringsstation mis. Namelijk er gaan te veel eiwitten mee met de urine! Soms kan er wel eens een beetje eiwit mee gaan met de urine maar wanneer dit dagelijks meer dan 3,5 gram eiwit is gaat er iets mis. Ter illustratie bij mij was dit eiwit verlies 75 gram per dag ongeveer. Medisch geschoolde mensen weten dat dit verdomd veel is!

Als gevolg van dit eiwitverlies zal er dus ook een verlaagde waarde van het albumine (meest voorkomende eiwit in het bloed) zijn. Dit eiwit zorgt voor een goede vochtbalans van het bloed en transporteert ook veel stoffen. Zo zorgt het voor het transport van verschillende vitamines, hormonen, voedingsstoffen maar ook verschillende medicatie. Albumine wordt aangemaakt in de lever en deze begon bij mij dus overuren te draaien. Een normale waarde hiervan ligt tussen de 29-49 g/l albumine en hier zat mijn waarde op 3,0 g/l! Historisch laag!

Doordat deze lever dus weer overuren ging draaien zorgde dat ervoor dat ook mijn cholesterol verhoogd werd. Cholesterol wordt vaak gezien als een “slecht” stofje maar is eigenlijk ook nodig in ons lichaam. Het is namelijk een bouwsteen voor cellen en hormonen en is belangrijk bij de aanmaak van gal. Alleen als het te veel is. Dan gaan bloedvaten dichtslibben en dat noemt men slagaderverkalking. Dit heeft weer tot gevolg hart,- en vaatziekten. Iets dat we willen voorkomen! Een normaal waarde cholesterol ligt tussen de 1,5 en 6,5 mmol/l en bij mij lag deze waarde op 8,5 mmol/l.

Een nier die niet goed filtert, een verlaagd eiwitgehalte in het bloed en een lever die overuren draait. Wat zijn de gevolgen hiervan dan precies?

Nou ik kan vertellen veel!

Doordat deze waardes afwijken wilt het vocht in mijn lijf niet meer via het bloed getransporteerd worden. Het vocht lekt door de wanden van de bloedvaten regelrecht mijn benen, enkels en romp in. Oedeem noemt men dit fenomeen. Letterlijk en figuurlijk begon ik op te zetten als een michelin mannetje! Het wordt pitting oedeem genoemd wanneer in deze vochtophopingen ook duidelijke kuiltjes gemaakt kan worden. Deze blijven dan voor een kleine minuut staan.

*Dank aan de sites van nieren.nl, diabetes fonds en de hartstichting voor de duidelijke informatie over deze onderwerpen*

En jongens ik kan vertellen!! Ik begon echt op dit moment totaal op te zetten. Mijn buik, mijn rug, in mijn gezicht overal begon het vocht te zitten. Echt een michelin mannetje!!

Grappige is dan nog dat ik op dat moment allemaal berichten zag langs komen over de bekende Michelin kok Hans van Wolde. Die in de omgeving hier met zijn frietkar frietjes was aan het maken voor honderden fans. En zelfs vrienden van mij waren daar zag ik haha.

Lig je dan in het ziekenhuis met een zoutarm dieet als een waar Michelin mannetje hahah. Te dromen over die ene keer dat ik ook met Mam bij Beluga (het oude restaurant van Hans in Maastricht) ben gaan eten voor mijn propedeuse uitreiking. Boh wat is dat toch genieten en een aanrader! Kost klauwen met geld maar spaar er eens voor en probeer de ervaring!

Heeeeerlijk hoe die Sommeliers dan aan komen zetten bij iedere gang met een verhaaltje en aparte wijn.

“Op dit moment neem ik u mee naar de Franse Riviera waar we gezamenlijk in de eeuwenoude wijngaarden van….”

Bla bla bla praatjes maker neemt ons helemaal mee naar Frankrijk boh.

Met een beetje fantasie bij dat eerste slokje wijn waan je je dan ook echt tussen die wijnstokken en dat is echt wonderschoon. Meesterlijk ouwe haha!

Genoeg gelult voor nu! Ik maak de tekeningen nu en dan komt deze blog ook online.

Volgende keer praat ik over mijn ervaring met de nierbiopsie (uithalen van nierweefsel) en mijn medicatie lijst! En wellicht nog over mijn eerste ontslag en miami aan de geul!

Toedels!